La Liguria entra a far parte dell'Associazione Italiana Epilessia con la sua nuova sede a Sanremo, grazie al contributo di professionisti, associazioni e genitori che credono nel progetto e al desiderio di informare e formare il territorio sulle procedure di emergenza a scuola e nella vita quotidiana di chi entra a contatto con una persona che soffre di epilessia; e così nasce Associazione Italiana Epilessia Regione Liguria.
L’obiettivo è cercare di fare rete tra scuola, associazioni, strutture, social, offrire un servizio a chi necessita di un supporto prevenendo dinamiche relazionali complesse.
In Italia non esistono normative specifiche a tutela delle persone con epilessia. A esse si applicano le norme di carattere generale che tutelano le persone con malattie croniche e/o invalidanti che, tuttavia, non tengono conto né delle peculiarità della malattia, né della discriminazione e dello stigma contro le persone con epilessia, assente nella quasi totalità delle malattie croniche. È però in discussione alla Commissione Igiene e Sanità del Senato un disegno di legge sull’epilessia che si spera venga approvato dal Parlamento entro questa legislatura.
I bisogni
In sostanza i bisogni e i diritti delle persone con epilessia si possono racchiudere in:
1. Diritto ad avere una cura risolutiva dell’epilessia;
2. Diritto ad avere un’assistenza socio-sanitaria adeguata alla propria condizione psico-fisica;
3. Diritto all’inclusione sociale nel rispetto della dignità individuale;
4. Diritto di non essere discriminati in ragione della propria malattia e il diritto alla privacy al pari degli altri soggetti con malattie diverse;
5. Diritto all’istruzione.
Il prossimo International Epilepsy Day in programma il 12 febbraio 2024 daremo un segno tangibile della nostra presenza coinvolgendo il territorio e tutte le scuole.
Per informazioni contattare:
www.associazioneepilessia.it
info@associazioneepilessia.it
Ilaria Tacchi referente Regione Liguria
Associazione Italiana Epilessia
liguria@associazioneepilessia.it