Giornata delle malattie rare 2023, flash mob con i ragazzini dell'Us Camporosso (Foto e video)

Flash mob dei bambini della scuola calcio dell’Us Camporosso al campo sportivo in via Kennedy Presidente n° 30, nel pomeriggio di oggi, in occasione della Giornata delle malattie rare 2023.

L’iniziativa è stata organizzata dall’Unione Sportiva Camporosso in collaborazione con l’associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari - Aismac Onlus. Era presente anche il sindaco di Camporosso Davide Gibelli, che ha sottolineato: “E' una giornata importante che è dedicata alle malattie rare che coinvolgono in Italia circa due milioni di persone, un numero perciò considerevole. Il comune di Camporosso ha aderito a questa iniziativa promossa da Pamela Barbieri, che fa parte dell'associazione Aismac, illuminando la rotonda del ponte dell'Amicizia con i tre colori simbolo della giornata: verde, azzurro e magenta“.

La Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. E’ stata celebrata per la prima volta il 29 febbraio del 2008, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili si celebra il 28 febbraio. La giornata vuole accendere i riflettori sui problemi e le necessità che una malattia rara comporta per i pazienti e per i loro familiari. La giornata è promossa e organizzata dalla Federazione europea delle malattie rare Eurordis e dalla Federazione italiana delle malattie rare Uniamo. 

Aismac-associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari è la prima associazione italiana delle persone affette da malformazione di Chiari, Siringomielia e patologie correlate. Si tratta di patologie neurologiche croniche e invalidanti, considerate rare ma molto più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa, quando la risonanza magnetica non aveva la diffusione attuale. Nonostante il crescente numero dei casi, le patologie sono tuttora poco conosciute dai medici: spesso la diagnosi giusta arriva dopo anni dall’insorgenza dei sintomi e molti pazienti sono addirittura presi per depressi o malati immaginari. Chiari e Siringomielia non prevedono terapie farmacologiche ma solo farmaci sintomatici. L’unico trattamento previsto per i pazienti con sintomi importanti è quello chirurgico, non sempre risolutivo. Fondata nel 2005, Aismac ha come obiettivo quello di dare sostegno e informazioni ai pazienti e ai loro familiari; di raccogliere e diffondere informazioni sulle patologie, sulle terapie, sui centri di cura e sulle normative e di sostenere progetti clinici e di ricerca e, infine, di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle problematiche e le esigenze dei pazienti. Aismac aderisce a Uniamo Fimr Onlus-Federazione Malattie Rare, Eurordis - European Organisation for rare diseases e Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.