Questa settimana diamo spazio ad un’associazione, molto importante, che si occupa di assistere le famiglie che si trovano ad affrontare una grave patologia: la Spina bifida.
L’ASBI – Associazione Spina Bifida Onlus, nella figura della sua Presidente, Maria Cristina Dieci, ci spiega di cosa si tratta e come prevenire l’insorgenza di questa malformazione.
Gentile Presidente, che cos'è la patologia e chi colpisce?
La Spina Bifida è uno dei più ricorrenti Difetti del Tubo Neurale (DTN). È una grave malformazione congenita che insorge durante i primi mesi di gravidanza, comportando disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi ed apparati. Un bambino che nasce con la Spina Bifida rimane disabile per tutta la vita e ha bisogno di assistenza e cure specifiche.
In Italia la Spina Bifida si verifica in circa 1 gravidanza su 1.300. Guarire da questa patologia non è possibile, ma si può prevenire efficacemente, riducendo il rischio del 50-70%, attraverso una dieta ricca di folati e l’assunzione di integratori e farmaci a base di Acido Folico. L’Italia è il primo paese al mondo che offre gratuitamente Acido Folico 0,4 mg a tutte le donne che pensano di avere un figlio senza limiti di tempo. Mediamente solo il 23% delle donne italiane assumono Acido Folico in modo corretto.
Il termine Spina Bifida, senza altra indicazione, indica la forma aperta di Spina Bifida. La Spina Bifida aperta è una grave malformazione del tubo neurale, che coinvolge il midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi, vertebre, muscoli, legamenti) del feto. Il difetto principale consiste in una schisi degli archi posteriori delle vertebre lombo-sacrali e lombari (più spesso), toraciche e cervicali (più raramente). La schisi, a seconda del numero di vertebre colpite e quindi della sua estensione, determina una esposizione o protrusione (ernia) all’esterno del midollo spinale (e delle meningi che lo ricoprono) che a contatto con il liquido amniotico si altera. Quando si verifica un’ernia del midollo si verifica anche uno stiramento delle radici nervose spinali.
Il trattamento delle forme meno gravi (compatibili con la vita) è soprattutto di tipo chirurgico. In genere, i neonati affetti vengono operati nei primi giorni di vita, per limitare la possibilità di infezioni e i danni spinali. Non sempre però gli interventi chirurgici hanno esito risolutivo : il risultato dipende molto dalla gravità della patologia, sede della lesione, danno al midollo spinale, stiramento e danno delle radici spinali.
Può assumere diverse forme: Mielocele ed emimielocele / Mielomeningocele ed emimielomeningocele.
Tra le varie forme di Spina Bifida esiste anche una forma denominata “Spina Bifida occulta” che, oltre ad avere un’origine diversa dalla Spina bifida aperta, è molto frequente, può essere asintomatica e tipicamente è localizzata a livello dell’ultima vertebra lombare o prima sacrale. Talvolta si accompagna a un ciuffo di peli sulla cute sovrastante, una discolorazione cutanea, un nevo (neo) o ad un piccolo lipoma. Questa comune anomalia può anche rimanere asintomatica per tutta la vita e può essere riscontrata in corso di un esame radiologico della colonna eseguito per altri motivi. Nel caso di Spina Bifida occulta sintomatica può manifestarsi una modesta disfunzione vescicale.
La Spina Bifida è indubbiamente una patologia che comporta numerosi problemi, sia al bambino affetto che a coloro che lo accudiscono, sotto tutti i punti di vista (assistenziale, sociale, economico,…); attualmente, guarire dalla Spina Bifida non è possibile, ma molto si può fare per la prevenzione, per la ricerca e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
Tempestivi interventi di neurochirurgia, un costante controllo medico e la premurosa attenzione dei familiari garantiscono la sopravvivenza a quasi tutti i bambini, che possono così raggiungere l’età adulta.
Come è nata la vostra associazione ?
L’Associazione è nata nel 1988 su proposta di alcuni medici che all’epoca operavano presso il Centro Spina Bifida dell’Ospedale Maggiore di Parma.
In principio l’Associazione concentrava il proprio impegno in Emilia Romagna, e portava perciò il nome GASBER - Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna.
Nel febbraio del 2003, in seguito all’ampliamento a livello nazionale della sua attività, GASBER ha cambiato il proprio nome diventando GASBI – Genitori Associati Spina Bifida Italia.
Nel corso degli anni l'Associazione ha orientato il proprio impegno sempre più a livello nazionale e si è rivolta non soltanto ai genitori di ragazzi con Spina Bifida ma anche agli stessi ragazzi e adulti affetti dalla patologia.
Nell'autunno del 2007, si rende evidente per l'Associazione l'esigenza di rappresentare al meglio tutti i soci, che non sono solo genitori di bambini con Spina Bifida, ma anche tantissimi adulti e ragazzi affetti dalla patologia. L'Associazione ha quindi modificato nuovamente la propria area di attività e quindi il proprio nome, assumendo quello attuale di ASBI - Associazione Spina Bifida Italia onlus.
Come può aiutare le famiglie ?
ASBI da sempre è vicino alle esigenze e ai bisogni delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie, che rappresentano l’aiuto e il supporto fondamentale per la crescita delle persone con disabilità e per la loro accettazione di sé. Proprio per questo spesso, anche i famigliari si trovano ad affrontare difficili momenti di crisi e disagio e cercano punti di riferimento che possano dare loro sostegno informativo, di consulenza e orientamento.
ASBI, cosciente di queste necessità, porta avanti molte iniziative e servizi in favore dei famigliari delle persone affette da Spina Bifida, in primis un servizio di orientamento alle associazioni è :
- il portale italiano sulla spina bifida www.spinabifidaitalia.it ed il servizio di counselling on line, dove trovare esperti e professionisti che possano rispondere direttamente a domande nel campo della prevenzione, dell’assistenza, della mobilità, del diritto e in campo fiscale
- il Numero Verde 800 8660311 attivo tutti i giorni dalle ore 9 alle ore 21
L'importanza della divulgazione, come trasmettere un messaggio efficace?
La modalità con cui viene comunicata la diagnosi di Spina Bifida ha un impatto notevole sul modo di reagire dei genitori.
Un personale medico ed infermieristico impreparato che non sappia scegliere il modo, il tempo e il luogo giusto per questa comunicazione può influenzare le scelte dei futuri genitori.
Una corretta informazione permette ai genitori di capire che rimangono molte concrete possibilità. Un quadro realistico della patologia può aiutare se lascia aperta la porta delle possibilità e se permette di poter immaginare un futuro possibile.
Tutti gli indirizzi utili a cui fare riferimento
ASBI - Associazione Spina Bifida Italia onlus
Centro Spina Bifida Ospedale Maggiore
Via Gramsci, 14 43100 Parma (PR)
Telefono e Fax 0523 557596
presidenza@asbi.info segreteria@asbi.info
Servizio di counselling online attraverso la rubrica “L’esperto risponde”
Numero Verde 800 8660311 attivo tutti i giorni dalle ore 9 alle ore 21
Ringraziamo M.Cristina Dieci, Presidente A.S.B.I Onlus sperando che i futuri genitori prendano in seria considerazione la prevenzione, unica arma possibile contro la spina bifida.
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Disclaimer:
tutti gli articoli da me redatti, basano il loro contenuto su studi certificati, sull’evidence based nursing e su articoli dei più importanti journal mondiali. Non c’è un’interpretazione personale, e non ci si vuole assolutamente sostituire alla diagnosi medica: essa è unica ed imprescindibile, così come l’ approccio terapeutico. Tutti i loghi e le immagini sono appartenenti agli aventi diritto