Questa settimana, incontriamo L’associazione Sclerosi Multipla sezione di Imperia, nella figura della Sua Presidente la Signora Grazia Seno, che ci parla scientemente della patologia, dell’Associazione e della speranza legata a questa malattia, con la sua esperienza personale.
Anche chi avesse la fortuna di non essere colpito da questa malattia, pregherei di leggere e divulgare questa importantissima testimonianza, che sicuramente deve far riflettere e non lasciare indifferenti, ma ora lascio la parola a Grazia.
La Sclerosi Multipla.
Quando una persona riceve dal medico la diagnosi di Sclerosi Multipla, la prime esigenze sono quelle di comprendere cosa sta succedendo e di saperne di più. Esigenze di un informazione adeguata sempre attuali anche per chi convive da più anni con la Sclerosi Multipla (SM) e per la rete di familiari, parenti e conoscenti. Non è facile affrontare la SM senza essere preparati.
Come risposta a questi bisogni nasce il presente articolo, che mira ad accrescere attivamente la conoscenza che le persone hanno della sclerosi multipla , così da consentire loro di affrontarla nel migliore dei modi, con la giusta consapevolezza e relative paure. La sclerosi multipla non impedisce di vivere la propria vita: incontrare la SM significa anche ricevere nuovi “occhiali” per una visione diversa, per guardare se stessi e gli altri.
La Sclerosi Multipla è una malattia che coinvolge non solo la persona interessata ma anche chi le sta vicino. Ogni membro della famiglia è coinvolto nei cambiamenti , nelle emozioni, nelle preoccupazioni e nella convivenza giornaliera: non sempre è facile affrontare quanto sta accadendo e soprattutto far comprendere e relazionarsi con gli altri, su tutto quello che comporta la Sm. La convivenza con la SM riguarda l’intero nucleo famigliare e ogni membro ha esigenze differenti, ruoli diversi ed emozioni uniche.
La Sclerosi Multipla dal punto di vista medico.
La sclerosi multipla è una patologia complessa, di cui ancora oggi si ignorano le cause e molti meccanismi. Numerosi ricercatori, in tutto il mondo, studiano il sistema immunitario, cosa lo spinge ad auto aggredirsi, per quali motivi e in che modo accada. Non esiste ancora una cura risolutiva; il mistero delle origini e sul decorso rendono difficile comprendere questa patologia e soprattutto spiegarla.
La Sclerosi Multipla colpisce il sistema nervoso centrale. Nel mondo, si contano circa 1,3milioni di persone con SM,di cui 400.000 in Europa e 57.000 in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi dell’Equatore. La Sm può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.
Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. Tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con sm di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La SM è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale.
Nella SM si verificano un danno e una perdita di mielina (guaina mielinica cioè un rivestimento grasso prodotto da particolari cellule de sistema nervoso centrale, che funziona da isolante, facilita e rende estremamente veloce la conduzione degli impulsi nervosi, proprio come il cavo dei rivestimenti elettrici) in più aree del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Le placche possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumo caratteristiche simili a cicatrici.
I Sintomi. I sintomi della Sm sono dovuti all’interruzione nella conduzione degli impulsi nervosi in corrispondenza delle aree di perdita di mielina e di danno dell’assone (fibre nervose). L’intensità dei sintomi dipende da quanto è estesa l’area di perdita della mielina e da quanto è grave il danno degli assoni, mentre la tipologia dipende dalla sede. I sintomi potranno manifestarsi, ad esempio, come un repentino calo della vista o sdoppiamento della vista, oppure una debolezza o vera e propria, mancanza di forza a un arto, o ancora sotto forma di sensazione anomale come punture di spillo in una zona del corpo. La durata dei sintomi dipende dal tempo impiegato dal sistema nervoso centrale per eliminare l’infiammazione (giorni) e riformare la mielina (da settimane a mesi) e del grado di riparazione che il sistema nervoso riesce ad attuare. Una riparazione completa del danno si verifica in circa il 10% dei casi.
Le cause della SM. La ricerca delle cause e dei meccanismi che scatenano la S.M è ancora in corso. Alla base della perdita di mielina c’è un alterazione del sistema immunitario che, in condizioni normali ha il compito di difendere l’organismo da agenti esterni, principalmente virus e batteri. Nella S.M. il sistema immunitario attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei. Nell’insorgenza della S.M. giocano un ruolo fondamentale alcuni fattori come: l’ambiente e l’etnia, l’esposizione ad agenti infettivi, una predisposizione genetica. Sarebbe l’insieme di più fattori a innescare il meccanismo autoimmunitario alla base dell’insorgenza dei sintomi.
La diagnosi. Per ora non è disponibile un singolo test in grado di confermare in modo certo e indiscutibile la diagnosi di S.M. La diagnosi viene formulata dal medico sulla base di tre elementi: i sintomi riferiti dal paziente, l’esame neurologico e le analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale) l’insieme dei risultati e un osservazione clinica prolungata permettono di confermare o escludere la presenza di S.M.
Il decorso. Premesso che l’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona, è possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico: a ricadute e remissioni, secondariamente progressiva, primariamente progressiva e progressiva con ricadute a cui si aggiunge una quinta forma caratterizzata da un andamento particolare detta S.M. benigna. Quest’ultima presenta alcune peculiarità rispetto a tutte le altre forme: non peggiora con il passare del tempo e, in genere esordisce con uno o due episodi acuti, che presentano un recupero completo, senza lasciare disabilità.
La forma clinica più frequente è rappresentata dalla S.M. a decorso recidivante remittente circa l’85% delle persone con S.M. ha inizialmente questa forma nella quale si presentano episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere. La S.M. secondariamente progressiva si sviluppa come evoluzione della forma recidivante remittente è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo.
La S.M. primariamente progressiva invece è caratterizzata dall’assenza di vere e proprie ricadute, le persone presentano fin dall’inizio della malattia sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo .
Non vi è nessun esame che possa prevedere con assoluta certezza, fin dai primi sintomi, quale sarà il decorso, solo un monitoraggio attento che analizzi gli aspetti specifici della malattia del singolo caso permetterà di formulare un indicazione di prognosi più precisa. Le aree in cui si stanno muovendo i ricercatori sono numerose e diverse: esistono degli obbiettivi futuri che il mondo scientifico si è già posto e delle strategie di ricerca molto promettenti, all’interno delle quali si muove la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e FISM sono in Italia i principali sostenitori della ricerca sulla S.M.
La storia dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
L’Associazione nasce nel 1968: dal 1968 al 1978 sono stati i primi dieci anni della fondazione, del pionierismo e dell’impegno per valutare la realtà della S.M. in Italia, per definire gli obbiettivi e per sperimentare iniziative. Era la fine del 1967 quando G. Valente con sua moglie affetta da S.M. hanno accolto nella loro casa altre persone con S.M., neurologi, assistenti sociali e coloro che si erano detti disponibili come volontari per far nascere quella che poi sarebbe diventata l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Allora la S.M. era una malattia praticamente sconosciuta al grande pubblico, si sentiva forte l’esigenza di dare voce ai diritti delle persone affette da S.M. e alle loro famiglie, di sensibilizzare l’opinione pubblica su veri problemi e di chiedere interventi assistenziali e sollecitare l’impegno della ricerca scientifica per risolvere il mistero della S.M.
In quarant’anni di attività l’Associazione è cresciuta, diventando una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano, ma se oggi AISM è sinonimo di lotta alla Sclerosi Multipla è perché al centro si sono loro: le persone con S.M., che hanno scelto di diventare protagoniste attive della propria vita, unendosi e condividendo risorse e percorsi. Puntando verso nuove direzioni.
Ogni persona con S.M. è al centro dell’Associazione: le sue scelte sono le nostre scelte. Il suo futuro è il nostro futuro. E costruire il futuro è quello che stiamo facendo insieme ai volontari di tutta Italia, ai ricercatori più brillanti, agli operatori sociali e sanitari e alla grande rete dei nostri molti compagni di viaggio.
Idee, progetti innovativi, informazione, progetti di ricerca scientifica, raccolta fondi, tendono tutti verso un unico obbiettivo: riconoscere i diritti alle persone con S.M. quali il diritto alla salute e alle cure mediche, il diritto al lavoro, all’accessibilità e alla piena inclusione sociale. “Un mondo libero dalla sclerosi multipla” è la visione dell’Associazione. Ma cos’è “ un mondo libero dalla S.M.?” È un mondo in cui la malattia non ha l’ultima parola sulla vita delle persone. Non condiziona il loro modo di essere e di guardare al domani. Un mondo in cui la Sclerosi Multipla si cura in modo risolutivo o addirittura si previene. L’AISM è l’unica organizzazione che in Italia interviene a 360 gradi sulla Sclerosi Multipla: questa è la missione dell’Associazione.
La Sezione Provinciale AISM di Imperia.
L’AISM si è sviluppata sul territorio, per essere vicina alle persone con SM “ovunque esse siano” ci sono in Italia oltre alla Sede Nazionale, 14 Coordinamenti regionali 96 Sezioni provinciali , 48 Gruppi operativi. La Sezione provinciale di Imperia, ricostituitasi nel giugno 2007, ha come primario obbiettivo il sostegno delle persone con Sclerosi Multipla e le loro famiglie, offrendo i seguenti servizi: supporto informativo e orientamento, segretariato sociale, disbrigo delle pratiche, consulenza legale e di giurislavoro, attività ricreative e di socializzazione, attività culturali, mobilità, supporto all’autonomia della persona, ritiro dei farmaci, telefono amico, attività di benessere, corsi per volontari, aderiamo ai progetti di servizio civile, finanziare la ricerca. Tutte le attività della sezione di Imperia sono sul nostro sito www.aism.it/imperia.
La mia testimonianza personale sulla malattia.
La Sclerosi Multipla, la mia malattia, un’ opportunità di vita. Lavoravo, lavoravo sempre di più , il mio tempo la mia vita correva e non mi rendevo conto che non vivevo intensamente la vita. All’età di 24 anni mentre facevo le solite cose di ogni giorno, avevo notato piccole e semplici cose che stavano leggermente cambiando nel mio corpo e alle quali avevo dato un po`di attenzione, ma alle quali non avevo dato poi molta importanza.
Alcune di questi “piccoli sintomi” erano: perdita di sensibilità nella parte sinistra del viso, carenza di movimento nella gamba, formicolio; non temendo niente di particolare, ho continuato a lavorare e a fare le mie solite piccole cose. Ciò che mi ha sconvolto e colpito di più e`stata una stanchezza che non ho mai provato in vita mia, una stanchezza che ha colpito anche le più piccole parti di me.
Avendo così tanti sintomi diversi, soprattutto in passato, questa malattia e`stata confusa con altre e non ha mai ricevuto la diagnosi giusta. Ebbene, lo schock e` arrivato 10 anni dopo, a gennaio del 2000, tre giorni dopo il mio 35° compleanno, persi la vista da un occhio e durante il mio ricovero grazie ad una neurologa molto scrupolosa ebbi la diagnosi: Sclerosi Multipla, diagnosi che per me allora è stata una sentenza fino a quando non ho incontrato l’AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ed ho avuto risposte alle mie domande, e non mi sono più sentita sola.
Sono stati momenti duri e sofferti, ma ho anche avuto momenti di conforto e mi sono sentita quasi protetta da un alone di amore, di amicizia e di supporto, In tutti questi anni di malattia ho lavorato molto su me stessa perché non volevo vivere una vita in secondo piano ma volevo esserne protagonista.
Ho cercato di cogliere ciò che di positivo poteva venire da questa condizione e ho lottato per essere . La SM fa parte di me, è una compagna, un’entità con cui condivido le mie giornate e le mie notti, i momenti belli e i momenti brutti della vita e che ho dovuto imparare ad accettare quotidianamente. Certo, spesso non è affatto facile, ci sono momenti in cui non andiamo d'accordo.
Ma il problema è che non ci possiamo lasciare.
E' una convivenza complicata, una continua accettazione da parte di entrambi: da una parte ci sono io, che cerco di andare avanti, dall'altra il mio corpo con la malattia, costretto a subire le mie continue sollecitazioni, non credo che la mia compagna sia contenta di tutto lo stress alla quale la sottopongo, credo che se avesse parola, mi criticherebbe!
Ma ci tenevo troppo a fare il salto di mentalità: «bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia, e la mia compagna di viaggio, voglia impedirmelo». Da allora mi occupo di volontariato, e da sette anni sono un membro dell’AISM Sezione di Imperia.
Far parte dell’associazione ha cambiato il mio ruolo di persona con SM che, da assegnatario di un ruolo passivo, acquista un ruolo primario. Entrare a far parte della grande famiglia dell’AISM è stato bello, ho vinto le mie paure, ho spinto lo sguardo oltre l’orizzonte, e ho aiutato a fare la differenza vivendo attivamente un’opportunità, per un mondo libero dalla Sclerosi Multipla.
Grazia Seno – Presidente AISM Sezione Imperia.
Ringraziamo Grazia per il tempo che ha dedicato alla nostra rubrica e come sempre, vi invitiamo a partecipare al dibattito scrivendo a
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Roberto Pioppo
